RESUMO
RESUMEN Fundamento: Las cardiopatías congénitas son las más frecuentes de las enfermedades crónicas infantiles; inciden no solo en el bienestar psicológico del niño o niña sino también en el de toda su familia, a través de una compleja multitud de variables sintomáticas, terapéuticas, emocionales y sociales que impactan de forma importante los procesos de la dinámica y del funcionamiento de la vida familiar. Objetivo: Explorar las experiencias de madres y padres en el afrontamiento a la cardiopatía congénita infantil. Metodología: Se realizó un estudio de casos múltiples con un enfoque cualitativo dirigido a las madres y los padres de 3 niños que padecen cardiopatías congénitas. Se utilizaron la observación, entrevistas semiestructuradas, escala valorativa y triangulación de la información. Resultados: El diagnóstico, las intervenciones quirúrgicas y las hospitalizaciones frecuentes provocaron las reacciones más impactantes entre los padres, caracterizadas por miedo, impotencia, incertidumbre, angustia. Sucedieron cambios en las rutinas familiares. Los padres viven con temor a que su hijo se descompense, los niños reciben trato privilegiado, crianza permisiva y sobreprotectora y limitaciones en el desarrollo social. Conclusiones: Los padres acumulan experiencias traumáticas, desoladoras, impactantes, generadoras de ansiedad, miedos y preocupaciones por el pronóstico y por los riesgos que entraña para la vida de sus hijos, sin lograr una adaptación saludable a la situación generada por la enfermedad, cuyo afrontamiento no ha sido positivo.
ABSTRACT Background: Congenital heart diseases are the most common chronic childhood illnesses; they affect not only the psychological well-being of the child but also the whole family through complex lots of symptomatic, therapeutic, emotional and social variables that have an important impact on the dynamics and functioning of the family. Objective: To explore on the experiences of mothers and fathers facing childhood congenital heart diseases. Methodology: A multiple case study with a qualitative approach was conducted with mothers and fathers of 3 children suffering from congenital heart diseases. Observation, semi-structured interviews, a rating scale and information triangulation were used. Results: Diagnosis, surgical interventions and frequent hospitalizations triggered the most shocking reactions among parents, characterized by fear, helplessness, insecurity, distress. Changes in family routines occurred. Parents live in fear their children to be unbalanced, children receive privileged treatment, permissive and overprotective education so, limits for their social development. Conclusions: Parents accumulate traumatic, devastating, shocking experiences, generating anxiety, fears and worries about the prognosis and the risks involved to their children's live without a healthy adaptation to the situation generated by the disease, which confrontation has not been positive.